DATE DE BAJA DE FEDER EN UN CLIC

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, que fomenta el estudio, la investigación y el conocimiento público, médico y científico de las enfermedades poco frecuentes o raras (5 casos por cada 10.000 habitantes).

Su objetivo principal es el de mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen y sus familias; defender sus derechos a la salud y crear conciencia en el resto de la población. La organización se encarga de promover iniciativas para recoger fondos que le permitan alcanzar sus objetivos.

Tipos de membresía en FEDER

Las asociaciones a esta ONG pueden hacerse como miembro Asociado, en el caso de que padezcas alguna de las enfermedades que promociona la Federación y te motive el estudio y conocimiento de la misma; o como miembro No Asociado. En cualquiera de los casos te comprometes a hacer aportaciones económicas regulares. Pero si por alguna razón decides darte de baja de FEDER te mostramos la manera de hacerlo.

Aspectos a considerar durante la baja de FEDER

Si estás considerando solicitar la baja de la organización y eres miembro asociado, es importante que conozcas tus deberes y derechos como parte de la misma:

Debes contribuir económicamente con las cuotas convenidas al momento de la asociación.
Debes colaborar con las actividades de promoción que realiza la ONG.
Notificar los cambios de domicilio y cualquier variación en las circunstancias personales que puedan ser de interés en la Federación.
Puedes perder tu condición de miembro asociado en los casos que la entidad que representas desaparezca o pierda su representación jurídica. También si incumples con tus obligaciones económicas y dejas de cancelar las cuotas convenidas por dos (2) años consecutivos.
Los miembros que lleven federados más de tres (3) años podrán solicitar el aplazamiento de los pagos de la cuota, de manera escrita, incluyendo las razones que justifiquen la solicitud.

Recuerda que muchos miembros padecen algunas de las patologías asociadas, o sus familiares son víctimas de estas enfermedades raras y siempre existen circunstancias atenuantes que les impidan continuar con los aportes, pero mantienen su interés por el avance en las investigaciones.

¿Cómo solicitar la baja de FEDER?

El procedimiento de solicitud de baja de FEDER depende de la forma en que hayas decidido colaborar con la organización, sea como miembro asociado, o no; o haciendo a la ONG beneficiaria de parte, o del total de los bienes de tu testamento.

Baja de los miembros Asociados

Los miembros Asociados por lo general representan a una entidad privada encargada de la promoción de una patología en particular. De acuerdo a los estatutos:

Puedes optar por la renuncia voluntaria, comunicando por escrito tu decisión a la Junta Directiva de la organización.

En este caso la Presidencia de la Federación notifica a la entidad afectada tu baja como miembro asociado.

Baja de los miembros no asociados

Como organización sin fines de lucro es importante que conozcas que no existe un tiempo determinado para que seas miembro no Asociado de FEDER, por lo que puedes cancelar el compromiso de pagos y darte de baja en el momento que lo consideres necesario. Para esto:

Puedes optar por la renuncia voluntaria, comunicando por escrito tu decisión a la organización.
En los casos que dejes de entregar tus aportes económicos por dos años consecutivos puedes perder tu condición de miembro no asociado.

En este último caso siempre es bueno que formalices tu condición de no seguir adherido a tu compromiso económico con la organización.

Cancelación o modificación del Legado Solidario

Si por cualquier circunstancia cambian tus deseos o intenciones de colaborar, debes saber que también puedes darte de baja. Para esto:

Puedes modificar los términos de tu testamento las veces que consideres necesario indicando tu deseo de cancelar el aporte, o modificar tu distribución de bienes.
Aunque no es obligatorio, es conveniente que notifiques a la organización y entregues copia del nuevo testamento, contactando a través del correo: solidaridad@enfermedades-raras.org.

Contactos con FEDER

Para formalizar la solicitud de baja de esta ONG puedes enviar el comunicado escrito a la dirección postal de FEDER, o comunicarte a través del correo electrónico:

Dirección social:

Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
Calle Doctor Castelo, No. 49, Planta 1
C.P. 28009, Madrid

Correo electrónico corporativo: solidaridad@enfermedades-raras.org

También puedes contactar a través de la línea telefónica: 96 338 25 09.

En caso de dudas puedes llenar el formulario de contacto de FEDER, aquí.

 

Información a suministrar para darse de baja en FEDER

Debes indicar:

Datos personales.
Dirección.
Nombre de la entidad a la cual te encuentras asociado o representas.
Correo electrónico.
Identificar la solicitud de baja como el asunto en el escrito.

Alternativas a FEDER

Muchas otras organizaciones nacionales, internacionales, o pertenecientes a las comunidades autónomas, prestan apoyo en el caso de enfermedades raras o sin diagnóstico conocido. Sus objetivos se centran en que el paciente, además de confirmar su condición, tenga acceso a la atención, tratamiento y terapias que lo ayuden a recobrar su calidad de vida y de las familias que los acompañan.

 

Entre estas destacan:

D´Genes.

Organización Europea de Enfermedades Raras.

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana.

Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar.

Grupo de Enfermedades Raras de Navarra.